Biotestamento: il contesto della Legge, gli articoli e le implicazioni etiche

Pubblichiamo un approfondito intervento sulla legge 219 del 22 dicembre 2017, cosiddetta “Legge sul Biotestamento” a cura del dr. Andrea Bertolucci, Specialista Anestesia Rianimazione Terapia del Dolore, Responsabile UF Hospice e Cure Palliative ASL NORDOVEST Toscana Zona Piana d Lucca.

“Dopo un tormentato iter parlamentare il 31 gennaio 2018, con la Legge 22 dicembre 2017, n°219 sono entrate in vigore le nuove Disposizioni in materia di testamento biologico, consenso informato e pianificazione condivisa delle cure ( “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”). Sebbene l’impianto della legge sia applicabile a tutti i contesti e percorsi di diagnosi e cura della medicina è indubbio che la discussione, il confronto fra le diverse visioni etiche e la stessa necessità di regolare questa materia si sia focalizzata sulle decisioni di fine vita e sulle problematiche etiche connesse alle diverse scelte di trattamento. Quello del Testamento Biologico ( o “dichiarazioni anticipate di trattamento”) e del Consenso , come fondamentale criterio di riferimento per l’ esercizio dell’attività sanitaria, sono temi complessi la cui rilevanza è andata costantemente crescendo, oltre che nell’ambito della discussione giuridica e deontologica professionale anche in quello della società civile contemporanea. La questione tocca le convinzioni religiose, culturali e morali più profonde delle persone e riguarda una fase molto delicata della vita dell’uomo.

Il contesto storico e problematico

Prima di commentare i vari articoli della legge credo siano opportune alcune riflessioni che si basano su precise dinamiche in atto nella nostra società e nel mondo della Medicina.

1. a) l’enorme incidenza che le tecnologie hanno assunto nella pratica medica e nell’assistenza socio-sanitaria;
2. b) l’invecchiamento della popolazione (con l’aumento di malattie croniche e invalidanti) e la rimozione culturale della morte nella nostra società per cui il morire non è più visto come evento naturale e conclusivo dell’esistenza
3. c) L’affermazione del principio di autonomia in campo sanitario (o di autodeterminazione ) e il riconoscimento del principio di volontarietà, come legittimazione dell’atto medico. Dalla centralità del rispetto della volontà del paziente, nel diritto e nella deontologia, discende la necessità di parlare di: 1)consenso alle cure; 2)consapevolezza da parte del Paziente del proprio stato di salute.
4. d) Le crescenti istanze di umanizzazione nel processo di cura. Dal dovere di sollevare i malati specie quelli che non possono guarire o che sono prossimi alla conclusione della vita dal dolore e dalla sofferenza, nelle sue multiformi presentazioni, al riconoscimento del diritto a morire con dignità. In questo senso la limitazione terapeutica (non iniziare/interrompere) delle cure tradizionali, intensive ma in alcuni casi anche di sostegno vitale, quando queste si rivelano sproporzionate, futili o rifiutate dal malato apre questioni sul significato di concetti quali: appropriatezza terapeutica, eccesso dei trattamenti (cosiddetto accanimento terapeutico), cure sproporzionate.

Dunque la fine della vita ( o perlomeno la questione delle scelte di cura al suo approssimarsi ) solleva problemi etici sullo sfondo e in collegamento con una medicina che è chiamata ad affrontare situazioni in larga parte prodotte dai suoi stessi successi. Il miglioramento delle condizioni di vita e della qualità dell’assistenza sanitaria hanno determinato, nel nostro paese come in tutte le nazioni sviluppate, un progressivo allungamento della vita media, ma al tempo stesso hanno anche indotto una costante crescita del numero dei malati affetti da patologie cronico-degenerative, ad esito infausto. Quasi sempre l’ evoluzione di queste malattie è accompagnata da un severo deterioramento della qualità della vita e da situazioni di sofferenza, con le quali i malati possono convivere anche a lungo. Oggi la medicina moderna, grazie alla ricerca farmacologica e alla disponibilità di tecnologie sempre più sofisticate è in grado di “…esercitare un vero e proprio controllo sulla morte, rendendola sempre più dipendente da scelte che incidono non solo sul quando, ma anche sul come si giunge alla conclusione dell’esistenza….”. Il prolungare la fase terminale della vita di un malato molto grave, il garantire un futuro anche a soggetti non più in grado di prendersi cura di se stessi, oltre che sollevare problemi etici, morali, religiosi e giuridici ha al contempo aperto la questione del limite delle cure, ossia dei criteri da adottare per stabilire quando una terapia è efficace e appropriata (e quindi doverosa dal punto di vista morale e deontologico) e quando invece la sua attivazione non produca nient’altro che un’inutile e doloroso procrastinarsi del processo del morire . Nelle malattie inguaribili o ad esito infausto questi problemi sono particolarmente pressanti per i sanitari e per tutti coloro che hanno a che fare con pazienti “fragili”, incapaci di esprimere un consenso informato riguardo alle cure cui vengono sottoposti, spesso invasive , dolorose e talvolta futili mirate a “prolungare” una vita di grande sofferenza, o associate ad esiti devastanti per la qualità di vita della persona ( e della sua famiglia). Accanto alle domande se sia eticamente lecito fare tutto ciò che è tecnicamente possibile e quali siano i criteri per stabilire quando una terapia debba essere attivata ne sorge spontanea un’altra: a chi spettano le decisioni sulle cure? Se è vero che il criterio dell’efficacia /appropriatezza dipende totalmente dalla valutazione tecnico‐professionale del sanitario, incentrata da un lato sulla buona pratica clinica e dall’altro sulle evidenze scientifiche attualmente disponibili, la beneficialità di un trattamento (anche secondo i canoni classici della Bioetica), non può prescindere da ciò che è percepito come utile dal malato o dai suoi familiari. Il beneficio deve rispondere al quesito: vale la pena sottoporsi a questo trattamento? L’evoluzione dell’etica medica ha riconosciuto la centralità della qualità della vita come fondamentale criterio orientativo delle scelte sulle cure. Soprattutto nel caso dei malati non più responsivi a cure finalizzate alla guarigione, la qualità della vita sostituisce il concetto di salute e la “conservazione della vita a tutti i costi” come obiettivo dei processi di cura. Dal momento che la qualità della vita non può essere determinata solo dall’esterno, e in termini esclusivamente clinico-oggettivi, ma ha una dimensione profonda soggettiva, farne il criterio orientativo delle scelte assistenziali significa investire il malato del ruolo di “protagonista delle cure”, di soggetto al quale spetta scegliere, tra le diverse opzioni di cura quelle maggiormente idonee a soddisfare i suoi bisogni e a rispettare i suoi valori. Il principio generale è che una cura venga definita sproporzionata o proporzionata in funzione di un giudizio di qualità della vita che solo il malato o, se incapace, i loro cari possono stabilire sulla base di un livello minimo accettabile di qualità della vita associata ad un determinato trattamento o ai suoi esiti.

Legge n°219: Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento

Art.1 Consenso informato

Coerentemente con i principi della Costituzione Italiana (art.2,13 e 32) e della Carta dei Diritti fondamentali dell’Unione Europea si riconosce il diritto all’autodeterminazione del paziente in una prospettiva di superamento del “paternalismo medico” e di un principio di beneficialità che identificava nel medico l’ unico riferimento, garante del bene del paziente . Il paziente è titolare di diritti che vanno garantiti: il diritto all’informazione, al consenso e al rifiuto consapevole dell’atto medico. Il Consenso Informato, cioè l’accettazione che il paziente esprime ad un trattamento sanitario, in maniera libera (e non mediata dai familiari), dopo essere stato informato sulle modalità di esecuzione, i benefici, gli effetti collaterali e i rischi ragionevolmente prevedibili, nonché l’esistenza di valide alternative terapeutiche rappresenta non solo la necessaria legittimazione all’atto sanitario ma anche lo strumento per esercitare Il rispetto della volontà del paziente. Una volonta’ che può sì assumere anche la forma del rifiuto alle cure o a determinati accertamenti diagnostici ma che nel suo esercizio è soggetta ai limiti stabiliti dalla legge e dalla deontologia professionale. Rispetto al consenso e all’informazione data ai pazienti si deve osservare come ancora oggi mentre i medici sembrano comunicare correttamente la diagnosi all’inizio della malattia, e le possibili opzioni di terapia, permangono scarsamente inclini ad affrontare i temi dell’inguaribilità e della prognosi infausta durante tutto il decorso della malattia. Ne risulta un’insufficiente consapevolezza prognostica che impedisce un reale coinvolgimento dei malati nella scelte di fine vita attraverso una consapevole pianificazione anticipata delle cure. La qualità della relazione, della comunicazione e delle informazioni viene riconosciuta come una componente essenziale della cura (“ ..il tempo della comunicazione fra medico e paziente costituisce tempo di cura..”). La comunicazione corretta e partecipata consente di raggiungere diversi importanti obiettivi: (1) dimostra un profondo rispetto per la persona malata e la sua famiglia; (2) favorisce l’adattamento alle cure e la condivisione del percorso ; (3) aiuta a prevenire contenziosi assicurativi e giuridici. La legge nel definire gli ambiti di efficacia giuridica del consenso informato , prevede che gli atti commessi o omessi dai medici e dai sanitari in osservanza delle volontà espresse dal paziente giuridicamente valide , escluse quelle eutanasiche o di assistenza al suicidio, sono privi di qualsivoglia responsabilità civile e penale.

ALIMENTAZIONE E IDRATAZIONE ARTIFICIALE ( NIA) su questo tema c’ è stata un’ aspra contrapposizione ideologica tra il considerare la nutrizione e idratazione artificiale quale sostegno vitale da somministrarsi sempre e comunque e, d’altra parte, il ritenerle cure che possono essere sospese. Sappiamo tutti che nutrizione e idratazione sono sostegni vitali, ma in alcune circostanze – come quando richiedono un intervento chirurgico o un atto medico invasivo – possono diventare gravose, sproporzionate e causa di ulteriori sofferenze. L’Idratazione e la Nutrizione Artificiali diventano accanimento terapeutico quando, senza migliorare la qualità della vita e lenire la sofferenza, prolungano il processo naturale della morte e in questi casi andrebbero sospese. Più complesso appare il caso degli stati vegetativi o delle gravi cerebro lesioni acquisite (GCA) dove la permanenza in vita del paziente dipende dalla NIA che dunque assume il ruolo di trattamento terapeutico ordinario, vincolato però nella sua erogazione dal consenso informato del paziente ( o dei familiari) o affidata a direttive anticipate in previsione del subentrare dell’incapacità . L’azione delle corti di giustizia con sentenze relative a tragiche e specifiche vicende umane (caso Cruzan, Quinlan, caso Englaro in Italia) hanno negli anni passati riproposto lo scontro fra disponibilità o indisponibilità della vita e fra possibile accanimento terapeutico vs. supposte derive eutanasiche . Ben sapendo che la legge non può normare tutte le situazioni, presenti e future è al letto del malato, di fronte alla concreta situazione clinica e nel contesto di una relazione di cura che attraversa tutta la durata della malattia che l’equipe sanitaria e il malato ( o i suoi sostituti) con i propri familiari possono trovare lo spazio per un percorso condiviso nell’interesse esclusivo del paziente e dei suoi desideri. In questo senso il Codice di deontologia medica ( Art 39 “Assistenza al malato con prognosi infausta o con definitiva compromissione dello stato di coscienza”) offre indicazioni e sostegno etico alla pratica professionale.

Art.2 Terapia del dolore, divieto di ostinazione irragionevole nelle cure e dignità nella fase finale della vita

Oggi, consideriamo sproporzionati tutti i trattamenti che, per l’elevato grado di gravità e evolutività raggiunto dalla malattia, non possono più raggiungere l’obiettivo per cui vengono posti in essere o

che raggiungono l’unico evidente risultato di rallentare/ prolungare ma non interrompere il processo biologico della morte. Così, attuare cure sproporzionate va contro il bene del malato, e, se tale cura è anche gravosa per lui, diventa un atto di maleficienza (fare il male del malato). Gli operatori sanitari sanno che nel “….contesto clinico di un malato giunto al termine della vita, nonostante l’erogazione di un trattamento prolungato e massimale, i dati di fatto salienti sono: la liceità morale della richiesta del morente di non essere sottoposto ad ulteriori sofferenze; l’irreversibilità del processo del morire scientificamente verificata; il limite ampiamente sperimentato della cura; l’inutilità della sua prosecuzione. È dunque possibile restituire dignità ai morenti secondo scienza e coscienza, riconoscendo che laddove non è più possibile guarire è almeno possibile curare lenendo la sofferenza e garantendo una morte dignitosa….” (Luciano Orsi). La desistenza terapeutica ( limitazione dei trattamenti ) non può mai risultare in abbandono terapeutico e pertanto deve essere sempre accompagnata dall’attivazione concomitante di cure palliative. In questo senso si inserisce il richiamo esplicito alla Legge 38 del 15 marzo 2010 (Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore.) Nella pratica clinica, l’obiettivo di aiutare una persona a concludere il processo del morire avviato dalla malattia, sospendendo i trattamenti sproporzionati o da lei rifiutati ed alleviando la sofferenza globale è parte integrante della relazione di cura ed è tra le funzioni istituzionali primarie di ogni medico. La Legge (in accordo con le Società Scientifiche di Cure palliative) riconosce piena legittimità giuridica al ricorso alla sedazione palliativa profonda continua e nel definirne i criteri di applicazione (trattamento dei sintomi refrattari) e la collocazione temporale ( prognosi infausta a breve o imminenza della morte) ne sottolinea la netta e inequivocabile distinzione dall’eutanasia o da pratiche simili come il suicidio assistito o l’omicidio del consenziente.

Art.3 Minori e Incapaci

“La persona minore di età o incapace ha diritto alla valorizzazione delle proprie capacità di comprensione e di decisione, nel rispetto dei diritti di cui all’articolo 1, comma 1 – Consenso libero e informato- .” La disciplina del consenso di minori e incapaci orienta verso il rispetto degli stessi diritti nell’interesse dell’incapace o del minore anche esercitato dai sostituti ( genitori, tutore, amministratore di sostegno etc.). La norma mira a salvaguardare la tutela della salute psicofisica della persona nel rispetto della sua dignità nelle relazioni di cura complesse che legano medico, incapace o minore e rappresentanti legali e dove risulta più difficile l’ autodeterminazione di minori, anziani, persone debilitate o con facoltà cognitive e di decisione compromesse;

Art.3 Disposizioni anticipate di trattamento (DAT)

«Le DAT sono un documento mediante il quale una persona, dotata di piena capacità, esprime la sua volontà circa i trattamenti ai quali desidererebbe o non desidererebbe essere sottoposta nel caso in cui, nel decorso di una malattia o a causa di traumi improvvisi, non fosse più in grado di esprimere il proprio consenso o il proprio dissenso informato». ( Comitato Nazionale di Bioetica ). Il medico ha il dovere di tener conto di queste disposizioni nel momento in cui si accinge ad assistere un malato che non ha più una ragionevole speranza di miglioramento ed è sollevato dal dover prendere delle decisioni in maniera autonoma, senza conoscere quali siano le intenzioni e le volontà del paziente. In particolare le DAT esprimono il desiderio della persona soprattutto in merito alle seguenti questioni di fine vita: sospensione o continuazione dei trattamenti chemioterapici o radioterapici;

accettazione o rifiuto della ventilazione meccanica e/o della nutrizione artificiale;

sviluppo di un piano di cure palliative condiviso;

luogo ove ricevere tali cure e trascorrere le ultime settimane o giorni di vita (ad esempio domicilio o hospice o altro).

L’esistenza di direttive anticipate scritte dal paziente stesso ( Testamento Biologico) costituise una espressione particolare ed eccezionale del consenso per quei pazienti incapaci di esprimere una volontà attuale sui trattamenti diagnostico-terapeutici , compresi quelli idonei a supportare nel tempo il mantenimento in vita in condizioni estreme come la perdita totale e irreversibile dello stato di coscienza. I contenuti delle dichiarazioni anticipate rappresentano scelte libere e consapevoli ( che possono essere revocate o aggiornate in ogni momento ) non in contraddizione con il diritto positivo o con la deontologia medica: non si chiede il diritto all’eutanasia né a trattamenti futili e sproporzionati quindi, ma il diritto a sospendere quelle pratiche terapeutiche di cui il paziente avrebbe il pieno diritto morale e giuridico di rifiutare, ove fosse capace di esprimersi. Al di là degli aspetti tecnici e delle problematiche di stesura con i rischi di burocratizzazione del rapporto di cura, le DAT presentano alcuni vantaggi come avvicinare il più possibile le future cure alla volontà del malato; ridurre il rischio di trattamenti in difetto o in eccesso; ridurre il peso emotivo di decisioni controverse che altrimenti graverebbero sui familiari; prevenire conflitti decisionali fra i familiari e/o fra questi ed i curanti, costituendo un valido complemento del consenso informato . La legge definisce chiaramente Il ruolo del fiduciario: si ritrova, con eguale nome, nella disciplina primaria del consenso (art. 1), della pianificazione di cure (art. 4, comma 1°), e in quella delle DAT (art. 5, comma 2°). Il fiduciario è la persona indicata per sostituire il paziente nel ricevere le informazioni e nel dare il consenso (o non darlo): è una persona che riceve un incarico fiduciario, con potere di rappresentanza che può non avere limiti, se così vuole il paziente. Nelle DAT, il fiduciario è la persona cui il disponente affida il ruolo di interprete “autentico” e garante della volontà espressa dal paziente nel momento in cui questa si dovrà attuare, a confronto anche con situazioni concrete che potrebbero non essere state previste dal paziente. Per questo il fiduciario in collaborazione con il medico deve operare sempre e solo secondo le legittime intenzioni esplicitate dal paziente nelle sue dichiarazioni anticipate, vigilando nel concreto che non vengano praticate forme di accanimento terapeutico, nè di abbandono del paziente . Le DAT , come osservato da attenti critici e anche sulla base dei limiti dimostrati in paesi dove ormai da anni sono applicate, presentano alcune ambiguità e possono essere terreno di conflitto rispetto all’autonomia e alla responsabilità professionale del Medico nell’esercizio delle sue funzioni di garanzia. Le DAT risentono di una distanza psicologica e temporale dal momento in cui vengono stese al momento in cui dovrebbero essere poste in atto ( non avendo la caratteristica dell’ “attualità” non sono paragonabili al “consenso informato”). Inoltre mancano della conoscenza esperienziale della malattia su cui si è chiamati a decidere specie se le DAT sono enunciate al di fuori di un preciso contesto clinco. Nella loro formulazione spesso le DAT si riducono a volontà di rifiuto di trattamenti di sostegno vitale che in alcuni casi potrebbero essere proporzionati ed adeguati a migliorare o risolvere una situazione clinica. Da qui la necessità di un’ attenta valutazione tecnico-professionale , non allo scopo di eludere le volontà del paziente ma di verificarne la congruità clinica in accordo con la figura del fiduciario indicato dal paziente con le stesse DAT. Tale possibilità, peraltro prevista dalla legge, mitiga in qualche modo il carattere assolutamente vincolante delle DAT , pur essendo il Medico tenuto al rispetto della volontà e dei desideri del paziente . La legge non prevede per il Medico e il personale sanitario obiezione di coscienza e questo rimane un aspetto controverso anche se (opinione strettamente personale) l’impianto generale, anche per la presenza di contrappesi e richiami alla deontologia professionale, sia di equilibrio fra la tutela e il rispetto della libertà di scelta della persona assistita e l’autonomia di scelta del medico in ragione della sua scienza e coscienza.

Art.5 Pianificazione condivisa delle cure

La pianificazione condivisa delle cure meriterebbe di essere considerata il modello del consenso in ogni relazione, perchè non si esaurisce nella erogazione di un trattamento, ma si svolge per tutta la durata della malattia nell’ambito di un dialogo fra medico e paziente ( o fiduciario) mirato alla piena comprensione di cosa il malato desidera veramente. Questa relazione di cura si fonda sul reale contesto biografico e valuta aspettative , desideri , valori che ispirano la vita del paziente, piuttosto che basarsi sulle sole considerazioni tecniche. Direttive anticipate maturate e consolidate in questo contesto divengono allora esse stesse più credibili e affidabili. Nel caso di malattie avanzate cardiologiche, nefrologiche, neurologiche pneumologi che (Grandi Insufficenze d’Organo End-Stage ) , così come nel caso dei complessi quadri di pluripatologia in ambito geriatrico, o nelle malattie neurodegenerative perdura il paradosso di malati, affetti da malattie ingravescenti ad esito infausto che muoiono senza essere mai divenuti terminali . Questi malati passano gli ultimi mesi dell’esistenza fra un ricovero e l’altro a causa di fasi di acuzie e scompenso intervallate da remissioni sempre più brevi con decessi spesso in terapia intensiva . Perdurano, cioè, le resistenze e le difficoltà a riconoscere che è in atto quel processo del morire o per meglio dire dell’evoluzione finale di una patologia che richiede la specifica risposta assistenziale che le cure palliative offrono da tempo ai malati oncologici. Nella pianificazione condivisa delle cure l’eventuale sospensione o non inizio di trattamenti considerati futili o sproporzionati deve sempre accompagnarsi alla proposta di un percorso di cure palliative, che garantisca una prassi assistenziale non solo in funzione dei bisogni del malato, ma anche e soprattutto in costante riferimento con i desideri e le volontà che egli manifesta. Infine la legge stabilisce equilibrio, nelle situazioni d’urgenza, tra lo stato di necessità che consente di intervenire senza previo consenso della persona (non in grado di interagire) e il recupero della consensualità e del rispetto dell’identità del paziente ove, e appena, possibile; in questo senso nel la pianificazione condivisa delle cure è possibile evitare che le scelte riguardanti la messa in atto di trattamenti invasivi , anche “salva-vita”, nelle situazioni cliniche succitate vengano prese in contesti di pronto soccorso sotto il peso emotivo dell’emergenza contingente.

Conclusioni

• I progressi e le nuove sfide della Medicina moderna hanno ridefinito i principi della Bioetica ponendo la necessità di introdurre nel nostro ordinamento norme riguardanti il Testamento Biologico e per regolamentare le questioni del fine vita
• La Legge recentemente approvata, pur con i suoi limiti, valorizza la relazione di cura all’interno della quale possono trovare uguale spazio l’autonomia decisionale della persona che si esprime nel consenso/dissenso informato e la tutela del ruolo del medico di garante della salute e della dignità del cittadino.
• Come si evince dal Codice di Deontologia Medica (vedere gli articoli citati), l’evoluzione della riflessione etica e giuridica all’interno della stessa professione medica ha in buona parte già anticipato i contenuti della Legge.
• È necessario promuovere la cultura e la formazione su queste tematiche,comprese le Cure Palliative, aumentando le competenze nella gestione della terminalità e della relazione di cura con i pazienti fragili che si avviano al fine vita
• Solo dopo l’applicazione della Legge si potranno valutare l’impatto nella pratica clinica e la nascita ( o il perdurare) di eventuali dilemmi etici.

COSTITUZIONE ITALIANA

Art. 32: La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo ed interesse della collettività e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.

Codice di Deontologia Medica (2014)

Art 1 “Definizione”

……Il medico deve conoscere e rispettare il Codice e gli indirizzi applicativi allegati…..

Art. 16 “Accanimento diagnostico-terapeutico”

Il Medico, tenendo conto delle volontà espresse dal Paziente o dal suo rappresentante legale e dei principi di efficacia e di appropriateza delle cure, non intraprende, né insiste in procedure diagnostiche ed interventi terapeutici inappropriati ed eticamente non proporzionati, dai quali non ci si possa fondatamente attendere un effettivo beneficio per la salute e/o un miglioramento della qualità della vita del Malato.

Art. 17 “Atti finalizzati a provocare la morte”

Il medico, anche su richiesta del Paziente, non deve effettuare né favorire atti finalizzati a provocarne la morte.

Art. 22 Rifiuto di prestazione professionale Il medico può rifiutare la propria opera professionale quando vengano richieste prestazioni in contrasto con la propria coscienza o con i propri convincimenti tecnico-scientifici, a meno che il rifiuto non sia di grave e immediato nocumento per la salute della persona, fornendo comunque ogni utile informazione e chiarimento per consentire la fruizione della prestazione.

Art. 33 Informazione e comunicazione con la persona assistita Il medico garantisce alla persona assistita o al suo rappresentante legale un’informazione comprensibile ed esaustiva sulla prevenzione, sul percorso diagnostico, sulla diagnosi, sulla prognosi, sulla terapia e sulle eventuali alternative diagnostico-terapeutiche, sui prevedibili rischi e complicanze, nonché sui comportamenti che il paziente dovrà osservare nel processo di cura. Il medico adegua la comunicazione alla capacità di comprensione della persona assistita o del suo rappresentante legale, corrispondendo a ogni richiesta di chiarimento, tenendo conto della sensibilità e reattività emotiva dei medesimi, in particolare in caso di prognosi gravi o infauste, senza escludere elementi di speranza. Il medico rispetta la necessaria riservatezza dell’informazione e la volontà della persona assistita di non essere informata o di delegare ad altro soggetto l’informazione, riportandola nella documentazione sanitaria. Il medico garantisce al minore elementi di informazione utili perché comprenda la sua condizione di salute e gli interventi diagnostico-terapeutici programmati, al fine di coinvolgerlo nel processo decisionale.

Art. 35 Consenso e dissenso informato L’acquisizione del consenso o del dissenso è un atto di specifica ed esclusiva competenza del medico, non delegabile. Il medico non intraprende né prosegue in procedure diagnostiche e/o interventi terapeutici senza la preliminare 15 acquisizione del consenso informato o in presenza di dissenso informato. Il medico acquisisce, in forma scritta e sottoscritta o con altre modalità di pari efficacia documentale, il consenso o il dissenso del paziente, nei casi previsti dall’ordinamento e dal Codice e in quelli prevedibilmente gravati da elevato rischio di mortalità o da esiti che incidano in modo rilevante sull’integrità psico-fisica. Il medico tiene in adeguata considerazione le opinioni espresse dal minore in tutti i processi decisionali che lo riguardano

Art. 36 Assistenza di urgenza e di emergenza Il medico assicura l’assistenza indispensabile, in condizioni d’urgenza e di emergenza, nel rispetto delle volontà se espresse o tenendo conto delle dichiarazioni anticipate di trattamento se manifestate.

Art. 38 Dichiarazioni anticipate di trattamento Il medico tiene conto delle dichiarazioni anticipate di trattamento espresse in forma scritta, sottoscritta e datata da parte di persona capace e successive a un’informazione medica di cui resta traccia documentale. La dichiarazione anticipata di trattamento comprova la libertà e la consapevolezza della scelta sulle procedure diagnostiche e/o sugli interventi terapeutici che si desidera o non si desidera vengano attuati in condizioni di totale o grave compromissione delle facoltà cognitive o valutative che impediscono l’espressione di volontà attuali. Il medico, nel tenere conto delle dichiarazioni anticipate di trattamento, verifica la loro congruenza logica e clinica con la condizione in atto e ispira la propria condotta al rispetto della dignità e della qualità di vita del paziente, dandone chiara espressione nella documentazione sanitaria. Il medico coopera con il rappresentante legale perseguendo il migliore interesse del paziente e in caso di contrasto si avvale del dirimente giudizio previsto dall’ordinamento e, in relazione alle condizioni cliniche, procede comunque tempestivamente alle cure ritenute indispensabili e indifferibili.

Art. 39 Assistenza al paziente con prognosi infausta o con definitiva compromissione dello stato di coscienza Il medico non abbandona il paziente con prognosi infausta o con definitiva compromissione dello stato di coscienza, ma continua ad assisterlo e se in condizioni terminali impronta la propria opera alla sedazione del dolore e al sollievo dalle sofferenze tutelando la volontà, la dignità e la qualità della vita. Il medico, in caso di definitiva compromissione dello stato di coscienza del paziente, prosegue nella terapia del dolore e nelle cure palliative, attuando trattamenti di sostegno delle funzioni vitali finché ritenuti proporzionati, tenendo conto delle dichiarazioni anticipate di trattamento.

Art. 53 Rifiuto consapevole di alimentarsi Il medico informa la persona capace sulle conseguenze che un rifiuto protratto di alimentarsi comporta sulla sua salute, ne documenta la volontà e continua l’assistenza, non assumendo iniziative costrittive né collaborando a procedure coattive di alimentazione o nutrizione artificiale”.

Dr. Bertolucci Andrea

Specialista Anestesia Rianimazione Terapia del Dolore

Responsabile UF Hospice e Cure Palliative ASL NORDOVEST Toscana Zona Piana d Lucca